Ποιότητα Ζωής … Κυρίες και Κύριοι,

Δεν είμαι γιατρός για να μιλήσω με όρους ιατρικούς αλλά είμαι πάσχουσα όπως και άλλα 215 εγγεγραμμένα μέλη και άλλοι που ενδεχομένως   δεν έχουν διαγνωστεί . Οι θεράποντες ιατροί μας αναλώνονται , κυριολεκτικά στην ανακούφιση μας από την ασθένεια που μας ταλαιπωρεί. Όμως ακόμα , η ιατρική επιστήμη δεν νίκησε την Μυασθένεια Gravis για να την αντιμετωπίσει θεραπευτικά. Πειραματίζεται γι αυτό χωρίς διακοπή, παρέχοντας ελπίδες και αισιοδοξία στους Ασθενείς με Μυασθένεια Gravis, πως δεν θα αργήσει η επιστήμη να θριαμβεύσει και να προσφέρει, ίαση και ποιότητα Ζωής σ όσους υποφέρουν .  

Επειδή λοιπόν η Μυασθένεια παραμένει, δυστυχώς ανίατη, ο άνθρωπος που για πρώτη φορά πληροφορείται ότι έχει διαγνωστεί με την ασθένεια   αυτή , φυσικό είναι να πανικοβάλλεται, να απελπίζεται , να χάνει από την ψυχή του το φώς της Ζωής και να βυθίζεται στο σκοτάδι και στο αγωνιώδες άγνωστο . Κρίσιμη στιγμή και σημαντική για να επανεύρει τον ευαυτό του   ο ασθενής και να συνέλθει από τον πανικό , που του προκάλεσε η συνειδητοποίηση ότι πάσχει από ανίατη νόσο είναι η συνάντηση του με τον γιατρό , η ακριβής εξομολογητική περιγραφή των εσωτερικών συμπτωμάτων και σωματικών εκδηλώσεων της Μυασθένειας. Ο ειλικρινής και διαφωτιστικός διάλογος που θα έχει με τον θεράποντα γιατρό του είναι ουσιώδης προϋπόθεση για να , επανακτήσει την αυτοπεποίθηση του , το ψυχικό και συναισθηματικό του κουράγιο. Αυτή η συναισθηματική « μετακένωση» του Μυασθενούς στην υποδόχο συναντίληψη του θεράποντος γιατρού του , δηλαδή η εξομολόγηση, το άδειασμα του ψυχικού βάρους που παράγει ο σωματικός πόνος της Μυασθένειας.   Η «μετακένωση» είναι η απαρχή του γόνιμου διαλόγου του ασθενή με τον γιατρό και τους νοσηλευτές , και , είναι η χαραμάδα του διαγνωστικού φωτισμού του Επιστήμονα, για να διεισδύσει   στο άδυτον του γενετικού κλίματος και της εγκατάστασης της Μυασθένειας , στην ζωή του ασθενή και την ποιότητα της . Αυτή είναι η πρώτη προσωρινή   επιβεβαιωμένη συναντήληψη στην υποδόχο του θεράποντος γιατρού του , έστω  , ψυχική λύτρωση και ο πρώτος ανακουφιστικός φωτισμός από τα σκοτάδια της Μυασθένειας Gravis.

Οι συναισθηματικές αυτές σκέψεις θα κατατεθούν σήμερα εδώ σε δημόσιο διάλογο και με κάθε ευαίσθητο παρευρισκόμενο , με στόχο να πλουτιστεί κατά το δυνατόν , η διαγνωστική εμπειρία και οι ασθενείς να αντλήσουν από τον διάλογο παράθυρα αυτοδιαχείρισης της ασθένειας τους και τρόπους ιαματικής συνεργασίας με τους θεράποντες ιατρούς και το νοσηλευτικό προσωπικό ακόμη και με το προσωπικό του τμήματος φυσιοθεραπείας.   Αυτός είναι και ο λόγος που ο Σύνδεσμος μας     επέλεξεν ως θέμα της ημερίδας, αυτήν την πρώτη συναισθηματική περιγραφική εξομολόγηση γιατί έτσι θα μπορέσει ο πάσχων με την βοήθεια του Νοσηλευτικού προσωπικού , να αντλήσει τρόπους και δυνάμεις προς αντιμετώπιση του απρόσκλητου εχθρού της υγείας του , συμβιώνοντας μαζί του , με την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής.

Παράλληλα φορτισμένο συναισθηματικά το νοσηλευτικό προσωπικό θα δεχθεί τον ασθενή όπως ένας πνευματικός , ο οποίος δέχεται κάθε αδελφό στην εξομολόγηση . Από την εισδοχή του ασθενή τ ΄ αγκάλιασμα θάναι ζεστό για αποτροπή του πόνου και της αγωνίας. Ένα αγκάλιασμα που θα διώχνει τα όσα σκοτεινά φαίνονται στην πρώτη ματιά του, στο χώρο θεραπείας.   

Κλείνοντας τον εισαγωγικό μου χαιρετισμό επιθυμώ να εκφράσω την ευαρέσκεια μου για την προσοχή σας , να καταθέσω δημόσια την ευγνωμοσύνη των μελών του συνδέσμου μας στους θεράποντες γιατρούς μας, στους νοσηλευτές και την ομάδα  του τμήματος φυσιοθεραπείας . Και να ευχηθώ ευόδωση της σημερινής μας ημερίδας . Σε όλους τους παρευρισκόμενους , ευχόμαστε υγεία και κάθε καλό και στους Μυασθενείς η νέα χρονιά να φέρει νέες επιστημονικές κατακτήσεις στην καταπολέμηση των Σπάνιων Παθήσεων και ιδιαίτερα της Μυασθένειας Gravis.    

Τέλος για τους Εισηγητές της Ημερίδας μας οι ευγνώμονες ευχαριστίες μας είναι το ελάχιστον αντίτιμον για τους αφιλοκερδείς μόχθους , ώστε να γνωρίσουμε σήμερα τα χρήσιμα πορίσματα τους , για την Μυασθένεια Gravis , που έχουν να μας παραθέσουν.

Άννα Ζαννέτου

Πρόεδρος

24.2.2018