Menu

Λογοδοσία - στην 12ην τακτική ετήσια γενική συνέλευση του συνδέσμου ασθενών με μυασθένεια Gravis

Ήταν θυμάμαι 6 του Ιούλη το 2005, απόγευμα. Το θυμάμαι καλά ,γιατί έχω αντίγραφο της επιστολής παραίτησης μου από το Συμβούλιο του Συνδέσμου των Μυοπαθών, την οποία παρέδωσα την ίδια μέρα με τρεμάμενα και ..ιδρωμένα χέρια, στον Πρόεδρο σε συνεδρία που είχαμε στον 4ον όροφο του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου.    Η ταραχή που με διακατείχε ήταν μεγάλη Άραγε κάνουμε το σωστό!! Δεν ήξερα ..Φεύγουμε από την ασφάλεια του Συνδέσμου των Μυοπαθών…και πού πάμε !!  

Το ίδιο απόγευμα σε αυτήν την αίθουσα που βρισκόμαστε σήμερα, μια ομάδα ασθενών με Μυασθένεια Gravis,  με πρωτοστάτη την Ρίτα Προδρόμου , την Άννα Ζαννέτου , τον Καϊσιάρη Κυριάκο την Άννα Σιαηλή, που από τότε είναι η Ταμίας του Συνδέσμου μας, την Σοφία Κουκίδη, την Μαρία Ηρακλέους Λαζάρου, την Ελένη Φαρμακά και Γεωργία Βερέη, πήρε την απόφαση να ιδρύσει τον Σύνδεσμο μας.

Ο Φόβος εκείνης της μέρας του 2015 ξεπεράστηκε. Είμαστε εμείς τώρα μια μεγάλη οικογένεια που αγκαλιάζει με αγάπη όλα τα Μέλη και δίνει το φως για ζωή, για ένα καλύτερο μέλλον, για ένα καλύτερο αύριο για μια ζωή με αξιοπρέπεια. Είμαστε ένας Σύνδεσμος με δυναμική και προσωπικότητα. Δεν θέλω να υπερβάλλω, αλλά νομίζω ότι αυτό πηγάζει από την μέχρι σήμερα πορεία του Συνδέσμου μας. Αυτό οφείλεται στην καθημερινή μπορώ να πω συνεργασία του Δ. Σ. και θέλω να ευχαριστήσω σήμερα ονομαστικά   τον Αντιπρόεδρο Κυριάκο Καρατζιά , ο οποίος είναι πάντα δίπλα μου , την Ελένη Φαρμακά που με το τηλέφωνο στο χέρι καλεί τα μέλη που έχουν ξεχάσει τις συγκεντρώσεις μας, την Ταμία μας κ. ΄Αννα Σιαηλή , τον Μάριο Δημητρίου Γραμματέα μας , την κ. Πόλα Χριστοφίδου βοηθό Γραμματέα μας , που μας αντιπροσωπεύει επάξια όταν με καλούν στην Λευκωσία που , λόγω αποστάσεως δεν μπορώ να παρευρίσκομαι σε όλες τις συναντήσεις, την Τούλα Ηλία Γιαπατού, που είναι ο διερμηνέας μου στα Αγγλικά , γιατί οφείλω να παραδεκτω ότι τα Αγγλικά μου είναι του ..Γυμνασίου, Παράλληλα η Τούλλα μας προσέχει από τους ηλεκτρονικούς ιούς και τέλος τον Αντώνη Πατσαλίδη και την Ηρώ Παναγίδου.

Ο λόγος που μας οδήγησε να πάρουμε αυτή την απόφαση ήταν η πληροφορία ότι στην Ευρώπη υπήρχαν αυτόνομοι Σύνδεσμοι Ασθενών με Μυασθένεια Gravis!!   Σημαδιακή φαίνεται και η αλλαγή της αίθουσας σήμερα, είναι για να μας θυμίσει από πού ξεκινήσαμε!! Έτσι, άρχισε η διαδικασία της Ιδρύσεως του Συνδέσμου μας. …Λεφτά δεν είχαμε.. Η πρώτη οικονομική βοήθεια που πήραμε , ήταν 800 λίρες και μας είχε δοθεί από την Ένωση Αυτοδίδακτων Ζωγράφων Λεμεσού.   Η ΕΝΑΖ Λεμεσού ήταν και είναι πάντα στο πλευρό μας. Η Ένωση Αυτοδίδακτων Ζωγράφων Λεμεσού , χρόνια μετά , έκανε και την Δωρεάν 21 πινάκων που κοσμούν τους διαδρόμους στο θάλαμο Ασθενών εδώ στο Ινστιτούτο. (Όσοι ασχολείστε με τα ηλεκτρονικά , ανοίγοντας την ιστοσελίδα του Συνδέσμου μας, βλέπετε την ημέρα της παράδοσης των πινάκων που έδωσαν χρώμα στους διαδρόμους του θαλάμου. Στην φωτογραφία είναι ο πρώην Διευθυντής του Ινστιτούτου Δρ Πατσαλής η τότε Ανώτερη Νοσηλευτική Λειτουργός μακαριστή κ. Τουφεξή Judith ,η δρ Ελένη Παπανικολάου Ζαμπά , ο Δρ Κυριακίδης καθώς και μέλη των δύο Διοικητικών Συμβουλίων ΕΝΑΖ και ΜG.) επίσης η ΕΝΑΖ δανείζει πίνακες στο ΙΝΓΚ την εποχή του καρναβαλιού για να δίνει μια χαρούμενη νότα….

Θέλω να επιστρέψω στην Ρίτα γιατί αυτή οραματίστηκε και προχώρησε στη σύσταση του Συνδέσμου. Όταν ο κόσμος χανόταν, κάτω από τα πόδια μας μετά την γνωμάτευση ότι η Μυασθένεια θα μας συντρόφευε για όλη μας την ζωή, αυτή ήταν , που μας έδινε κουράγιο.   Ποιος δεν την θυμάται στο Μακάρειο , το ΙΝΓΚ τότε στεγαζόταν εκεί, πάντα με το χαμόγελο παρά τα δικά της , προβλήματα υγείας,   έδινε  απλόχερα την στοργή και την αγάπη της . Διεκδικούσε δικαιώματα για   τους ασθενείς. Δυναμική , ανυποχώρητη με έντονη δραστηριότητα και αγωνιστικότητα με επαναστατικό πνεύμα , αλλά πάντοτε για το καλό του Συνδέσμου μας.   Σε αυτήν οφείλουμε και την ένταξη μας στον Ευρωπαϊκό Σύνδεσμο. Είμαστε από τα Ιδρυτικά Μέλη. Η πρώτη Συνάντηση για την ίδρυση του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου , έγινε το 2007 στην Ολλανδία και σε αυτή παρευρέθηκε εκτός από την Ρίτα και η Γεωργία Μονού. Ο Ευρωπαϊκός Σύνδεσμος τελικά ενεγράφη το 2009 στην Αγγλία. Κάποιες δυσκολίες υπάρχουν τώρα στον Ευρωπαϊκό Σύνδεσμο σε νομικό επίπεδο και προσπαθούν να τις επιλύσουν, λόγω της αποχωρήσεως της Αγγλίας από την Ευρωπαϊκή Ένωση.  

Αντιπροσωπία του Συνδέσμου μας από δύο άτομα παρίστανται στις Ετήσιες Γενικές Συνελεύσεις που γίνονται στις διάφορες χώρες.

Επίσης για όσους δεν γνωρίζουν η Εβδομάδα Ενημέρωσης σε όλη την Ευρώπη για την Μυασθένεια , έγινε κατόπιν πρωτοβουλίας του δικού μας Συνδέσμου, το 2010 όταν μας αντιπροσώπευσε ο κ. Καρατζιά στην Γαλλία . Η ιδέα μας, υλοποιήθηκε το 2011 σε όλη την Ευρώπη. Έτσι κάθε χρόνο την τελευταία εβδομάδα του Φεβρουαρίου στην Κύπρο διοργανώνουμε και την Ημερίδα μας.

Όταν ο Σύνδεσμος μας συμμετείχε στο Ευρωπαϊκό συνέδριο που έγινε στο Βερολίνο για την Μυασθένεια , με περηφάνια ακούσαμε , να μας εγκωμιάζουν ότι την Εβδομάδα ενημέρωσης την οφείλουν στον Κυπριακό Σύνδεσμο . Είπαμε τον πόνο μας σε Πανευρωπαϊκό επίπεδο …   Ακούσαμε πως αντιμετωπίζουν στις διάφορες χώρες τους ασθενείς με μυασθένεια ..Ειλικρινά ζηλέψαμε   τον Σύνδεσμο της Δανίας , το πως η χώρα εκεί αντιμετωπίζει τα άτομα με μυασθένεια . Τους βοηθούν να κρατήσουν τις εργασίες τους και αν είναι με σύνταξη αναπηρίας ,τους σέβονται και προσπαθούν να τους απασχολούν ,   όσες ώρες μπορούν να εργαστούν. Έχουν καταγραμμένους όλους τους ασθενείς … εμείς πολλές φορές προσπαθήσαμε αλλά βρήκαμε δυσκολίες …. Ακούσαμε για τις θεραπείες που γίνονται στην Αμερική και Ευρώπη. Σε αυτό δεν έχουμε τίποτα να ζηλέψουμε γιατί το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου , είναι σημείο αναφοράς για Νευρολογικές Παθήσεις και πρωτοστατεί σε έρευνες.

Πρώτος καλεσμένος στην πρώτη Ημερίδα μας ήταν ο Δρ Τζιάρτος καθηγητής Ερευνητής στο Ινστιτούτο Παστέρ στην Αθήνα, και μετά ακολούθησε η Δρ Angela Vincent   του Πανεπιστημίου της Οξφόρδης.   Από την Κύπρο, είχαμε τους Δρ Κλεόπα Κλεόπα, την Δρ Ελένη Ζαμπά Παπανικολάου , τον δρ Δώρο Μιχαηλίδη,  την Υπεύθυνη του τμήματος φυσιοθεραπείας κ. Όρμσιτον, την Ανώτερη Νοσηλευτική Λειτουργό του Θαλάμου του ΙΝΓΚ κ. Δήμητρα Χαραλάμπους .

Σημαντική επίσης ήταν η κατάθεση , μελών από το στενό οικογενειακό περιβάλλον των ασθενών , για τον τρόπο αντιμετώπισης της Μυασθένειας , πράγμα το οποίο συνέβαλε στην αναγνώριση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουμε . Τέτοιες καταθέσεις έκαναν οι κ.κ. Κυριάκος Καρατζιάς (ασθενής) και ο Σωτήρης Ζαννέτος (σύζυγος ασθενή) .

Επίσης από το 2013 μετά από εισήγηση του κ. Καρατζιά καθιερώθηκε να γίνονται  συναντήσεις των μελών μας στις Επαρχίες . Σε αυτές ήλθαμε πιο κοντά με τα μέλη μας που δεν έχουν την ευκαιρία να έρχονται στις Γενικές και διαπιστώθηκε ότι δεν υπάρχει κατανόηση και αποδοχή της ασθένειας μας από το στενό και οικογενειακό περιβάλλον και πόσον μάλλον από τους συνανθρώπους μας.

Η μεγαλύτερη μας υποχρέωση είναι να καταστήσουμε γνωστή   στο ευρύτερο κοινωνικό σύνολο την Μυασθένεια ώστε να υπάρχει σωστή αντιμετώπιση και μεταχείριση και να μην θεωρούμαστε κατά φαντασίαν Ασθενείς …  

Οι ημερίδες μας γίνονται στο αμφιθέατρο του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου το οποίο έχει χωρητικότητα 120 ατόμων, αλλά η προσέλευση πάντοτε είναι άνω των 160. Την επιτυχία αυτή επεσήμανε και η Γενική Διευθύντρια του Υπουργείου Υγείας κ Γιαννάκη , που τα τελευταία χρόνια αντιπροσωπεύει τον Υπουργό Υγείας.    

Το Διοικητικό Συμβούλιο έθεσε στόχο την ισότιμη καταξίωση του Συνδέσμου μας με άλλους ανάλογους Συνδέσμους, ώστε οι εκάστοτε διεκδικήσεις μας να έχουν θετική ανταπόκριση για το καλό των μελών μας. Εδώ να αναφέρω πως ο Σύνδεσμος μας από το 2010 είναι από τα ιδρυτικά μέλη της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων (ΠΑΣΣΠ -CARD) Για την Συμμαχία αυτή θα μας μιλήσει εκτενέστερα ο αντιπρόεδρος μας.    Μέσα στα πλαίσια αυτά ο   Σύνδεσμος μας , θέλοντας να βοηθήσει τα μέλη του για μια καλύτερη ζωή στους χώρους εργασίας, εντός εισαγωγικών για καλύτερη ζωή , αποφάσισε όπως εμπλακεί ενεργά όταν τούτο ζητηθεί φυσικά,  από τα ίδια τα μέλη   , για ενημέρωση των εργοδοτών , για το τι είναι Μυασθένεια   και να ζητά με ευγενικό τρόπο όπως τα μέλη μας τύχουν καλύτερης μεταχείρισης στους χώρους εργασίας των.

Παρά την οικονομική κρίση που μαστίζει την οικονομία της μικρής μας πατρίδας ο Σύνδεσμος μας, καταφέρνει πάντα μέσα σε σύντομο διάστημα να μαζέψει λεφτά για να καλύψει τα έξοδα της φιλοξενίας   των φιλοξενούμενων μας και τα έξοδα  που προκύπτουν   κατά την Εβδομάδα Ενημέρωσης, καθώς και τα έξοδα των δραστηριοτήτων του Συνδέσμου μας.

Ανοίγουμε τη νέα χρονιά   δραστηριοτήτων μας με ταμείο που μας επιτρέπει να βηματίσουμε στην υλοποίηση νέων στόχων του Συνδέσμου. (Την Ταμειακή , βέβαια , κατάσταση θα σας την ανακοινώσει η Ταμίας μας κ. Άννα Σιαηλή με την βοήθεια του Γραμματέα μας , που όπως ανέφερα και πιο πάνω από της ιδρύσεως του Συνδέσμου μας είναι η Ταμίας μας που, με μεγάλη ευλάβεια και προσοχή κρατά τα λογιστικά ( όταν δεν είναι δικά σου τα λεφτά έχουν αγκάθια)

Εδώ θέλω να ευχαριστήσω τους ανθρώπους και τις Εταιρείες που μας προσφέρουν απλόχερα οικονομική βοήθεια και όχι ΜΟΝΟΝ . Ευχαριστίες στον κ. Σωτήρη Ζακχαίο εκτελεστικό Διευθυντή της RCB Bank , τον ΟΠΑΠ Κύπρου, που είναι και οι κύριοι και μεγάλοι χορηγοί μας. Την κ. Φωτεινή Παπαδοπούλου, την κ. Ειρήνη Κέστα , που μας δίνει τα κέρδη από τις πωλήσεις καλλυντικών κατά την περίοδο των Χριστουγέννων. Την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων, την πρώτη κυρία κ. Άντρη Αναστασιάδη, και την Ανδρούλα Βασιλείου. Επίσης να ευχαριστήσω τα παιδιά της Ελληνικής Σχολής ΠΑΣΚΑΛ Λευκωσίας. Την πρεσβυτέρα Ευανθία Αχιλλέως που μαζί με την ομάδα της, μας ετοιμάζουν τις λιχουδιές και τα κεράσματα κατά τις Ημερίδες , τα μέλη μας φυσικά, που προσφέρουν απλόχερα εδέσματα μόνο με το τηλεφώνημα της κ. Ελένης Φαρμακά, την φίλη του Συνδέσμου μας κ. Ιουλία Παναγιώτου , την διεύθυνση και το προσωπικό του Ραδιοφωνικού Ιδρύματος Κύπρου και ιδιαίτερα την κ. Βίκυ Νιούλικου , Ραδιοφωνική παραγωγό στο ΡΙΚ που κάθε χρόνο μας δίνει χώρο στις εκπομπές της κατά την Εβδομάδα Ενημέρωσης και μας χαρίζει την γλυκιά της φωνή στις ραδιοφωνικές ανακοινώσεις καθώς και στο φιλμάκι που είναι γυρισμένο ειδικά για την τηλεόραση. Επίσης τον Ανδρέα Γιάφα και την Εταιρεία του Webparts, που μας έστησε την ιστοσελίδα μας και πληρώνει για την διατήρηση της καθώς και την Εταιρεία M & C United Catering Equipment, από την Λεμεσό.  

Ένα πολύ μεγάλο ευχαριστώ στους εθελοντές κ. Σωτήρη Ζαννέτο που σε όλες τις συνεδριάσεις κρατά τα πρακτικά με στρατιωτική επιμέλεια από την σύσταση του συνδέσμου μας , την σύζυγο του Γραμματέα μας, κυρία Μαρία Δημητρίου  και τον νέο εθελοντή και φίλτατο Αντώνη Γαβριηλίδη . Τα ευχαριστώ πρέπει να λέγονται …..

Σαν Σύνδεσμος , ΖΗΤΟΥΜΕ Υποστηρικτή Φροντίδα που σήμερα αποτελεί αναπόσπαστο συμπλήρωμα της σύγχρονης ιατροφαρμακευτικής   περίθαλψης των ατόμων με σπάνιες παθήσεις. Ακόμα αναπόσπαστο κομμάτι είναι η ανακουφιστική φροντίδα γιατί έχουμε ασθενείς που την έχουν ανάγκη. Η ολοκληρωμένη αντιμετώπιση στοχεύει στην αποτελεσματικότερη αναβάθμιση της ποιότητας ζωής …

Οι ασθενείς πρέπει πάντα να είναι σε ετοιμότητα για να αντιμετωπίζουν τον ανατρεπτικό χαρακτήρα της Μυασθένειας και να προσαρμόζονται με τα καθημερινά καμώματα της .

Μέσα στα αιτήματα και τους αγώνες μας είναι οι ασθενείς να μην φεύγουν από τα νοσηλευτήρια με σωληνάκια σίτισης λόγω ελλείψεως κλινών και να καταλήγουν σε γηροκομεία.

Χρειάζεται άμεσα κέντρο αποκατάστασης .

Τώρα με το ΓΕΣΥ προσπαθούμε να μην πληρώνουμε κάθε μήνα τις συνταγές των φαρμάκων μας και για κάθε φάρμακο ένα ευρώ …σε αυτό θα σας ενημερώσει ο Κυριάκος που παρευρίσκεται σε όλες τις συναντήσεις με την επιτροπή του ΓΕΣΥ και την Γενική διευθυντήρια του Υ/Υγείας.

Άλλο πρόβλημα που ζητά επίλυση είναι όταν οι ασθενείς που κάνουν πλασμαφαιρέσεις και ενδοφλέβιες με ανοσοσφαιρίνες στα Κρατικά Νοσηλευτήρια, και ο θεράπων ιατρός δίνει ημερομηνία, ο ασθενής αντί ως είθισται, να ακολουθήσει την διαδικασία ως εσωτερικός ασθενής ταλαιπωρείται αφάνταστα γιατί πρέπει να περάσει από τα Επείγοντα Περιστατικά , από το πρωί και …αν αδειάσει κλίνη θα μπει αργά το βράδυ. Το βράδυ όμως βάσει του πρωτοκόλλου δεν γίνεται ποτέ θεραπεία… και ποτέ δεν πρέπει να γίνεται η θεραπεία σε θαλάμους όπου υπάρχουν ασθενείς με διάφορες ασθένειες. Γιατί εμείς λόγω της ανοσοεπάρκειας από τις θεραπείες και της κορτιζόνης είμαστε ευάλωτοι σε μικρόβια.

Ζητούμε στα νοσηλευτήρια εκπαιδευμένο προσωπικό που να γνωρίζει το πρωτόκολλο και ακόμα περισσότερο να έχει εκπαιδευτεί στην συναισθηματική προσέγγιση στην παρηγορητική φροντίδα.

Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικων Ασφαλίσεων. Το όραμα του τμήματος Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρίες, είναι η βελτίωση ποιότητας ζωής και η δημιουργία προοπτικών. Επίσης κάπου αναφέρει στην ιστοσελίδα του , για την καλλιέργεια αξιών και στάσεων και ενός περιβάλλοντος στην κοινωνία που να ενσωματώνει τα Άτομα με Αναπηρίες. Δυστυχώς όμως η κοινωνία χρειάζεται πολλή καλλιέργεια για να δεχθεί άτομα με αναπηρίες και ο κοινωνικός αποκλεισμός έχει πολύ ψηλά ποσοστά . Τα άτομα που ήδη εργάζονται δέχονται μεγάλους εκφοβισμούς και πιέζονται να σταματήσουνε από την δουλειά τους, είτε εργάζονται σε Τράπεζες , σε σχολεία σε Νοσοκομεία…εκεί να δείτε τι συμβαίνει , που , γνωρίζουν από ιατρική….προτρέπουν νεαρή νοσηλεύτρια να παραιτηθεί γιατί δεν μπορεί να ανταπεξέλθει στα καθήκοντα της και άκουσον - άκουσον την ρωτούν - Πότε θα γειάνει από την Μυασθένεια. Τότε πως μπορεί κάποιος που δεν γνωρίζει τίποτα για την Μυασθένεια να δεχθεί στην δούλεψη του, Άτομα με Σπάνια Πάθηση!! Καλό το σχέδιο του Υπουργείου για την πρόσληψη Ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις αλλά δύσκολο να πεισθούν οι εργοδότες. (οι οικείοι μας δεν μας καταλαβαίνουν…πως θα καταλάβουν οι ανίδεοι)

Ο Σύνδεσμος μας και ειδικά εγώ αποτρέπω τους νέους ασθενείς να βγαίνουν με σύνταξη αναπηρία, γιατί πρέπει να το πολεμήσουν. Φυσικά είναι δύσκολο. Το να δίνεις συμβουλές είναι εύκολο.. αλλά δεν θέλω να κάνουν το ίδιο λάθος που έκανα εγώ πριν χρόνια και σταμάτησα σε νεαρή ηλικία .. Δεν είχε κάποιον να με καθοδηγήσει. Η δουλειά μου ήταν ψυχοφθόρα … τώρα η σύνταξη μου είναι η κατώτερη. Πρέπει να κρατήσουν την δουλειά τους με νύχια και με δόντια …. Άλλες όμως οι βουλές των ανθρώπων και άλλες οι βουλές της Μυασθένειας !!!

Το Τμήμα Κοινωνικής Ενσωμάτωσης δίνει επιδόματα . Μεταξύ άλλων , δίνει επίδομα σε άτομα με βαρεία Κινητική Αναπηρία. Εμάς αν και η ασθένεια μας προέρχεται από το Λατινικό Gravis που σημαίνει ΒΑΡΕΙΑ δεν δικαιούμαστε αυτό το επίδομα γιατί δεν θεωρούμαστε ανάπηροι. Είμαστε τελικά ανάπηροι ή δεν είμαστε!!! Αυτό είναι το ερώτημα ..είναι σαν το.. να ζεί κανείς ή να μην ζεί … είναι σαν να περπατούμε σε τεντωμένο σχοινί.

ΔΕΝ ΖΗΤΟΥΜΕ ΤΟΝ ΟΙΚΤΟ ΚΑΝΕΝΌΣ ΑΛΛΆ ΤΟΝ ΣΕΒΑΣΜΟ , ΤΗΝ ΚΑΤΑΝΌΗΣΗ ΚΑΙ ΤΗΝ ΑΠΟΔΟΧΉ . Σε ποια κατηγορία είμαστε .. Τα μέλη μας δεν δικαιούνται επίδομα αναπηρίας γιατί δεν εντασσόμαστε στους ανάπηρους… Είναι σχήμα οξύμωρο ..είμαστε ανάπηροι χωρίς εμφανή συμπτώματα αναπηρίας αν και έχουμε ασθενείς με 85% και 75% αναπηρία μετά από γνωμάτευση Ιατρικού Συμβουλίου . Έχουμε καταφέρει να μας δίνουν την κάρτα στάθμευσης  με μόνο την βεβαίωση του θεράποντα ιατρού. Πριν μέρες έμαθα ότι ασθενής έχασε την κάρτα και πήγε να του εκδώσουν άλλη αλλά έχουν αποφασίσει ότι δεν δικαιούται. Για αυτούς έχει γιατρευτεί ….

Δεν φταίμε εμείς αν δεν φαίνεται η αναπηρία μας . Δεν επιλέξαμε εμείς να συμβιώνουμε με την Μυασθένεια .     

Είμαστε οι Θαυμαστοί νικητές του ιαματικού και ψυχικού αγώνα με τον μοιραίο σκόλοπα, που καθημερινά μηχανεύεται τη διάβρωση της υγείας μας. Θα μπορούσα να σας , να μας , αποκαλέσω ηρωικούς μαχητές του υπαρξιακού αγώνα , που ο καθένας σας , ο καθένας μας , χωριστά και με δικά του όπλα διεξάγει νικηφόρα , κατά την οδοιπορεία του βίου και τη βίωση της ζωής. Ξεπερνούμε πάντοτε τις προσδοκίες μας.

Φίλοι αγαπητοί και συμπαραστάτες του αγώνα του Συνδέσμου μας,

Θα συνεχίσουμε ξανά και στη νέα χρονιά που διανύουμε τον ενημερωτικό διάλογο με τους νέους , μαθητές , φοιτητές και εργαζόμενους , για να εξαλείψουμε τυχόν φόβους και καχυποψία, από άγνοια για την Μυασθένεια , αλλά και να πυκνώσουμε τις τάξεις των φίλων και συμπαραστατών μας.

Τέλος με αγάπη , καλώ κάθε μέλος του Συνδέσμου μας να καταθέσει προτάσεις ή σκέψεις ή τρόπους που θα βοηθήσουν το Δ.Σ. να γίνει πιο αποτελεσματικό , πιο παραγωγικό σε δράσεις και ενέργειες που θα ανακουφίσουν τον πόνο και τις δυσκολίες που γεννά στον καθένα μας η Μυασθένεια.

Είμαστε εδώ σήμερα για να ανταλλάξουμε τις εμπειρίες μας, από την πάλη με τη Μυασθένεια και να αντλήσουμε κουράγιο για τη Ζωή , κοιτάζοντας ό ένας τον άλλον στα μάτια , με την αγάπη που μας γεννά η ομοιόλογη περιπέτεια της υγείας μας.

Από τους φίλους του Συνδέσμου μας προσδοκούμε , πάντοτε , την αγαπητική τους έμπρακτη συμπαράσταση στον Αγώνα μας για τον Σταυρό και τον Γολγοθά που μας δόθηκε ως κλήρος στη Ζωή …

Άννα Ζαννέτου

Πρόεδρος 16.6.2018