Ο Κυπριακός Σύνδεσμος με αυξημένη ευθύνη και ιδιαίτερη ευαισθησία προσπαθεί να καταστήσει τους ενεργούς πολίτες, γνώστες της ασθένειας   μας και των προβλημάτων των Μυασθενικών και της σωστής αντιμετώπισης  μας από το ευρύτερο κοινό. Επισημαίνω ότι ακόμη και στο στενό μας οικογενειακό περιβάλλον, αντιμετωπίζουμε προβλήματα κατανόησης και αποδοχής. Γιατί ; Γιατί η ασθένεια μας δεν έχει εμφανή συμπτώματα , η ασθένεια μας παρουσιάζει διακυμάνσεις   και δύσκολα γίνεται αντιληπτή από τους άλλους. Είμαστε Ανάπηροι χωρίς εμφανή συμπτώματα αναπηρίας . Αναγκαζόμαστε συνεχώς να βρίσκουμε ενέργεια να οργανώσουμε την ζωή μας από την αρχή. Όλα αλλάζουν. Αλλάζουμε πλεύση ζωής , 180μοίρες στροφή. Αναγκαζόμαστε να αντιμετωπίσουμε ένα καινούριο επαγγελματικό προσανατολισμό ή να σταματήσουμε να εργαζόμαστε και να πάρουμε πρόωρη σύνταξη λόγω ανικανότητας. Τα άτομα με Μυασθένεια που εξακολουθούν να εργάζονται έχουν προβλήματα στον εργασιακό τους χώρο γιατί συνεχώς πρέπει να απολογούνται επειδή δεν ανταποκρίνονται στις υποχρεώσεις τους ή και αναγκαζονται από τους εργοδότες τους σε παραίτηση...

Το όραμα του Τμήματος Κοινωνικής ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρίες , είναι η βελτίωση ποιότητας ζωής και η δημιουργία προοπτικών . Επίσης αναφέρει για την καλλιέργεια αξιών και στάσεων και ενός περιβάλλοντος στην Κοινωνία που να ενσωματώνει Άτομα με Αναπηρίες. Είναι Η Κοινωνία όμως που χρειάζεται πολλήν καλλιέργειαν για να δεχθεί Ατόμα με Αναπηρίες . δυστυχώς είναι ΟΥΤΟΠΙΑ!! Ο Κοινωνικός αποκλεισμός έχει πολύ ψηλά ποσοστά. Τα άτομα που ήδη εργάζονται δέχονται μεγάλους εκφοβισμούς και πιέζονται να σταματήσουν από την δουλειά τους είτε εργάζονται σε Τράπεζες , σε σχολεία και σε Νοσοκομεία....όταν εκεί , δηλαδή στα Νοσοκομεία, που ακόμη , γνωρίζουν από ιατρική ρωτούν .... πότε θα ....γείανει από την ασθένεια της και προτρέπει νεαρή νοσηλεύτρια να παραιτηθεί!!!!

Καλό το πρόγραμμα του Υπουργείου για πρόσληψη Ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις αλλά δύσκολο να πεισθούν όμως οι εργοδότες!!! 22/5/2018

Ο Σύνδεσμος μας αποτρέπει τα μέλη μας να παίρνουν σύνταξη ανικανότητας γιατί πρέπει να πολεμήσουν. Φυσικά αυτό είναι δύσκολο , όμως πρέπει, να κρατήσουν την δουλειά τους με νύχια και με δόντια. Όταν αυτό είναι δυνατόν φυσικά ...!! Το να δίνεις συμβουλές είναι εύκολο αλλά να το βιώνεις καθημερινά είναι άλλο!!!

Το Τμήμα Κοινωνικής Ενσωμάτωσης δίνει επιδόματα Αναπηρίας στα άτομα με Βαριά Κινητική Αναπηρία...Σε εμάς, αν και η Ασθένεια μας προέρχεται από το   το Λατινικό GRAVIS που σημαίνει ΒΑΡΕΊΑ, ΚΙΝΗΤΙΚΉ ΑΝΑΠΗΡΊΑ δεν διακιούμαστε το επίδομα αυτό!!

Σε Μέλη μας μετά απο γνωμάτευση Ιατροσυμβουλίου των Κοινωνικών Ασφαλίσεων δίνεται το ποσόν των 3.500 ευρώ για αγορά αυτοκινήτου και το ποσοστό των 75% ακόμα και 80% ανικανότητα. Σε άτομα που δεν έχουν την οικονομική ευχέρια να αγοράσουν αυτοκίνητο και  αιτούνται αναπηρική κάρτα στάθμευσης, σε μερικούς δίνεται αυτή η κάρτα με το πιστοποιητικό απο τον θεράποντα ιατρό. Σε άλλους αρνείται το Γραφείο Κοινωνικής Ενσωμάτωσης να δώσει αυτή την κάρτα ή και παιρνούν από ιατροσυμβούλιο. Οι θεράποντες ιατροί μας γνωρίζουν καλύτερα την φυσική μας κατάσταση από τον γιατρό Νευρολόγο     (του Ιατροσυμβουλίου) που θα δεί για μιά στιγμή τον αιτούντα ... και θα αποφανθεί είτε για την ανικανότητα ή για την κάρτα στάθμευσης .

Είμαστε ή δεν είμαστε Ανάπηροι ; Αυτό είναι για μας απαράδεκτον και   δείγμα πολιτικής δύο μέτρων και δύο σταθμών.

Επίσης αδιανόητο για μας είναι η παρουσία μας στα ιατροσυμβούλια κάθε πεντε (5) χρόνια , από την στιγμή , που η Μυασθένεια Gravis συμπεριλαμβάνεται στα Ανίατα και Χρόνια Νοσήματα. Παρακαλούμε να αναθεωρηθεί αυτή η απόφαση γιατί δεν δέλουμε να είμαστε επαίτες (ζητιάνοι) ούτε άνθρωποι Δευτέρας Τάξης. Ζητούμε με αξιοπρέπεια την ένταξη μας στην Κοινωνία.

Βάσει της Νομοθεσίας που προνοεί για τα άτομα με αναπηρίες αριθμός 127(1) του 2000 Μέρος 1 Γενικές Διατάξεις στην ερμηνεία 2. Αναφέρει ότι:

<Αναπηρία> σε σχέση με άτομο σημαίνει οποιασδήποτε μορφής αναπάρκεια η μειονεξία ή οποία προκαλεί μόνιμο ή απροσδιόριστης διάρκειας σωματικό ........του εν λόγω ατόμου μειώνει ουσιοδώς ή αποκλείει την δυνατότητα εκτέλεσης μιάς ή περισσότερων δραστηριοτήτων   ή λειτουργιών που θεωρούνται φυσιολογικές και ουσιώδεις για την ποιότητα ζωής κάθε ατόμου της ίδιας ηλικίας που δεν έχει τέτοια ανεπάρκεια ή μειονεξία.

Εμείς οι ασθενείς με την Μ.G. έχουμε αυτήν την ανεπάρκεια και μειονεξία , αλλά δεν συγκατελεγόμαστε στους Ανάπηρους!!

Δεν φταίμε εμείς αν δεν είναι εμφανή τα συμτώματα της αναπηρίας μας....Δεν επιλέξαμε εμείς να συμβιώνουμε μαζί της ασθένειας αυτής διά βίου......

Είμαστε ανάπηροι χωρίς την δική μας υπαιτιότητα...

Για το Διοικητικό Συμβούλιο ,

Άννα Ζαννέτου       και       Κυριάκος Καρατζιάς                     

Πρόεδρος                                            Αντιπρόεδρος

Τηλ. 99435775                                      τηλ. 99560118

25 Μαίου 2018

Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων.

(Υπουργός κ. Ζέτα Αιμιλιανίδου)