Σύνδεσμος Ασθενών με Μυασθένεια Gravis
Κυρίες και Κύριοι ,
Σήμερα αποφάσισα να σας μιλήσω , πως είναι η ζωή μου , μετά που διαγνώστηκα με την Μυασθένεια Gravis.
Μετά από 17 χρόνια.
Θα ήθελα την κατανόηση σας , αν στην ομιλία μου υπάρχουν συντακτικά λάθη. Το μόνο που θέλω να σας πω είναι ότι αυτά που έγραψα , τα έγραψα μέσα από την ψυχή μου.
Σίγουρα δεν ήταν εύκολο για μένα μέχρι τώρα να μιλήσω για τα προβλήματα της ασθένειας μου. Το ΓΙΑΤΙ δεν μπορώ να το εξηγήσω . Ίσως να ήταν και κάτι εγωιστικό για μένα.
Ήταν το έτος Δύο Χιλιάδες. Ο χρόνος που άλλαξε η χιλιετία , αλλά και ο χρόνος που άλλαξε και η Ζωή μου γενικά. Το Δυο Χιλιάδες μου συνέβηκαν δύο περιστατικά . Ένα ευχάριστο και ένα δυσάρεστο. Το ευχάριστο ήταν η γέννηση του τέταρτου γιού μου την πρώτη του Απρίλη. Το δυσάρεστο ήταν , πως μετά από τρείς μήνες διαγνώστηκα με την Μυασθένεια Gravis. Εκείνο που με σκότωσε ψυχολογικά ήταν ότι δεν μπορούσα να προσφέρω στον γιό μου , εκείνα που πρέπει.
Εδώ ξεκίνησε και η ιστορία μου. Τον πρώτο καιρό δεν πήγα και πολύ άσχημα. ‘Ύστερα το κακό γενικεύτηκε. Αδυναμίες παντού. Ξεκινήσαμε από το ένα φάρμακο στο άλλο σε μεγάλες δόσεις. Έκαμα και όλες τις θεραπείες που υπάρχουν, αλλά τίποτα δεν άλλαξε.
Κοντά στο ένα πρόβλημα , προστέθηκαν και άλλα, όπως ζαχαρώδης διαβήτης, υπέρταση και αρρυθμίες της καρδιάς.
Φανταστείτε !… Να τελειώνω από τις ανοσοσφαιρίνες και να πηγαίνω στην δουλειά μου , που ήταν οδηγός ταξί. Πολλή πίεση τόσο στην αρρώστια , όσον και στην δουλειά.
Φανταστείτε ! Να είμαι συνέχεια κουρασμένος και να το δείχνω στον κόσμο , γιατί δυστυχώς από τα φάρμακα αλλάζει και όψη μου και το πρόσωπο μου.
Το άλλο , που με ενοχλούσε στην δουλειά ήταν , όταν έβαλλα πελάτες μέσα στο ταξί και με ρωτούσαν τι έχω. Αν είμαι κουρασμένος , αν είμαι καλά ή μου συμβαίνει κάτι. Και να είμαι υποχρεωμένος να απαντώ με ένα ξερό , είμαι καλά .
Στην ίδια κατάσταση πέρασα εννέα ολόκληρα χρόνια . Τα πράγματα άρχισαν να δυσκολεύουν πάρα πολύ. Έπρεπε να πάρω μια δύσκολη απόφαση..Τι να κάνω. Από την μια , έπρεπε να δουλέψω για να ζήσω την οικογένεια μου. Η άλλη επιλογή ήταν να πάρω σύνταξη ανικανότητας. Ήμουν σε αδιέξοδο .
Προσπαθούσα να βρω μια ήσυχη δουλειά , κτυπώντας πολλές πόρτες , για βοήθεια . Συντεχνίες, Γραφείο Εξευρέσεως Εργασίας , ιδιώτες, αλλά δυστυχώς , δεν είχα καμιά ανταπόκριση. Πιο εύκολο ήταν να βγω με σύνταξη ανικανότητας, παρά να μου βρουν δουλειά.
Έτος δυο Χιλιάδες δέκα . Κάνω αίτηση για συντάξει ανικανότητας . Ξεκινά ένας άλλος Γολγοθάς. Όπως γνωρίζετε, πρέπει να περιμένω να εξετασθεί η αίτηση μου από το ιατροσυμβούλιο και ύστερα να περιμένω την απόφαση για έγκριση. Τα έξοδα να τρέχουν και κανένας να μην με ρωτά πως περνώ. Ούτε από την οικογένεια μου , ούτε από την οικογένεια της γυναίκας μου.
Μια μέρα που είχαμε Συνεδρία εδώ στο Ινστιτούτο , κι αν δεν με απατά η μνήμη μου ήταν λίγο πριν το Πάσχα, μετά το τέλος της Συνεδρίας ήρθε για μένα , μια Άγγελος , με αγκάλιασε και μου ευχήθηκε Καλό Πάσχα βάζοντας μου κάτι στην τσέπη.
Εγώ της είπα ότι δεν γίνεται αυτό το πράγμα και εκείνη μου απάντησε. Γίνεται, γιατί εσύ και η οικογένεια σου τα έχετε παραπάνω ανάγκη αυτές τις γιορτινές μέρες.
Δεν μπορώ να σας περιγράψω την συγκίνηση μου. Όμως πρέπει να σας πω , πως δεν μπόρεσα να ξεπληρώσω αυτή την φιλανθρωπία της.
Σήμερα θα ήθελα να πω , εδώ δημόσια , ένα μεγάλο ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ , τόσον σ ΄αυτήν όσο και στον σύζυγο της και θα είναι πάντοτε γραμμένοι μέσα στο Δευτέρι της καρδιάς μου. Αυτοί δεν είναι άλλοι , παρά η πρόεδρος μας Άννα Ζαννέτου και ο σύζυγος της Σωτήρης Ζαννέτος.
Τελικά πήρα την έγκριση για την σύνταξη ανικανότητας με το πιο χαμηλό ποσό. Από εκείνο τον καιρό είμαι συνέχεια στο σπίτι. Δεν ξέρω τι να κάνω όλη μέρα. Όταν αποφασίσω να πάω λίγο στο καφενείο, εκεί συναντώ κάποιους που μου ρίχνουν σπόντες πως κάποιοι παίζουν τους άρρωστους , γιατί βαριούνται να δουλέψουν και παίρνουν Σύνταξη ανικανότητας. Εδώ με παίρνει το παράπονο , νιώθοντας ένοχος , πως θέλω να είμαι άρρωστος για να μην εργάζομαι και να πληρώνομαι. Σ ΄ άλλους απαντώ και σ άλλους σιωπώ .
Τέλος θα ήθελα να ζητήσω από την Γυναίκα μου να με συγχωρέσει, γιατί εγώ θα έπρεπε να δουλεύω κι εκείνη να είναι στο σπίτι. Επίσης ζητώ από τα παιδιά μου να με συγχωρέσουν για όσα δεν τους πρόσφερα κι όσα δε θα μπορέσω τους προσφέρω.
Αυτή είναι περίπου η ιστορία της ζωής μου , μετά την διάγνωση , που είχα ότι είμαι ασθενής με Μυασθένεια Gravis και νομίζω πως στους Άνδρες και πατέρες που έχουν Μυασθένεια είναι και σ ΄ αυτούς η ίδια.
Πιστεύω πως η ζωή μοιάζει με ένα βιβλίο. Κάθε μέρα γυρίζουμε μια σελίδα μέχρι την τελευταία που γράφει ΤΕΛΟΣ.
Θα ήθελα να αναφέρω και κάποια θετικά που κέρδισα μετά την Μυασθένεια . Τα πολλά προβλήματα σου δίνουν δύναμη για να τα αντιμετωπίζεις. Η συμμετοχή μου μέσα στο Σύνδεσμο μου δίνει την αίσθηση μιας δεύτερης οικογένειας , με την οποία έχω συχνή επικοινωνία. Μέλη της δεύτερης μου οικογένειας είναι η Άννα , η Ελένη, η Πόλα , ο Μάριος , η Τούλα και γενικά όλοι εσείς που πάσχετε από τη Μυασθένεια.
Κλείνοντας θα ήθελα να κάνω δύο ερωτήσεις στον αγαπητό φίλο Δώρο.
1ον Με τα πιο πάνω προβλήματα, πόσα λεπτά θέλεις να σου κάνει ένα κλίκ και
2ον Αν η ψυχολογία και η τύχη συγγενεύουν αναμεταξύ τους , δηλαδή αν έχεις τύχη, σου πάνε όλα καλά τότε έχεις και καλή ψυχολογία, αν δεν έχεις τύχη τότε η ψυχολογία δεν είναι καλή.
Σας ευχαριστώ
Κυριάκος Καρατζιάς