Πως αντιμετωπίζεται η μυασθένεια;
Δεν υπάρχει λόγος να ανησυχείτε. Δείτε πρώτα την θετική πλευρά:
- Η μυασθένεια μπορεί να τεθεί σχεδόν πάντα υπό πλήρη έλεγχο και οι περισσότεροι ασθενείς ζουν μια κανονική ζωή. Ελάχιστοι ασθενείς που πάσχουν από μυασθένεια πεθαίνουν.
- 0ι θεραπείες για τη μυασθένεια είναι πιο αποτελεσματικές από ό,τι οι θεραπείες για πολλά άλλα αυτοάνοσα νοσήματα. Δεν είναι τόσο επώδυνες και υπάρχουν λιγότερες σοβαρές μακροπρόθεσμες επιπλοκές.
- Οι θεραπείες αυτές βελτιώνονται συνεχώς. Προσπαθούμε, με τη βοήθεια σας, να συνεχίσουμε.
- Κάθε ασθενής με μυασθένεια πρέπει να φροντίζει τον εαυτό του και να βρει το δικό του τρόπο να διατηρήσει την ασθένεια του σε σταθερό επίπεδο. Προσπαθήστε να μην αφήσετε την ασθένεια να επηρεάσει τη ζωή σας.
Παρ' όλα αυτά, πρέπει να γνωρίζετε ότι:
- Η μυασθένεια μπορεί να είναι χρόνια. Μπορεί να θεραπευθεί, ακόμα και χωρίς θεραπεία, αλλά μόνο σε έναν στους 20 με 30 ασθενείς το χρόνο. Μην περιμένετε λοιπόν, ζητήστε ιατρική συμβουλή.
- Πρέπει να οργανώνετε την ημέρα σας για να μπορείτε να αξιοποιείτε τις ώρες που έχετε μεγαλύτερη δύναμη.
- Οι άλλοι άνθρωποι ίσως δεν αντιλαμβάνονται πάντα την αδυναμία σας, κυρίως όταν σας γνωρίζουν για πρώτη φορά. Μπορεί για παράδειγμα να μη συνειδητοποιήσουν ότι προσπαθείτε να χαμογελάσετε.
- θα χρειαστείτε σχεδόν σίγουρα φαρμακευτική αγωγή και θα έχει παρενέργειες. Ασθενείς με μυασθένεια συνήθως παίρνουν μικρότερες δόσεις στεροειδών, μέρα παρά μέρα, σε σχέση με ασθενείς που πάσχουν από άλλες ασθένειες.
Είναι επίσης καλό να αποφεύγετε:
- Υπερβολική κούραση και εξάντληση.
- Συναισθηματική ένταση.
- Ιώσεις (για παράδειγμα, το χειμώνα να αποφεύγετε τα πολυσύχναστα μέρη).
- Κάποια φάρμακα που επηρεάζουν άμεσα τη νευρομυϊκή σύσπαση, όπως αμινογλυκοσίδη (π.χ. γενταμικίνη) και κυρίως τα αντιβιοτικά κετολιδών (π.χ. τελιθρομυκίνη: Ketek®). Παραδόξως, η υπερβολική δόση φαρμάκων αντι-χολινεστεράσης όπως η πυριδοστιγμίνη ή η νεοστιγμίνη, μπορεί να αυξήσει την αίσθηση αδυναμίας ή ακόμα και να προκαλέσει χολινεργική κρίση (υπερβολική έκκριση σάλιου, δακρύων, ιδρώτα ή/και έμετο) αλλά και έντονη εξάντληση.
- Τέλος, μια ισορροπημένη διατροφή, άφθονη ανάπαυση και κάποια άσκηση (ήπιας μορφής, όπως το περπάτημα ή ο χορός) και ιδίως η αποφυγή του άγχους και των μολύνσεων μπορεί να βοηθήσει τους ασθενείς να ζήσουν μια όσο το δυνατόν κανονική ζωή.
[Κέιμενο απο ΕΛΛΗΝΙΚΟ ΙΝΣΤΙΤΟΥΤΟ ΠΑΣΤΕΡ]